Lite knepig frågeställning kanske men likafullt aktuell.
Jag strider som aldrig förr. Jag lever,andas och bokstavligen studerar diagnosen autism nu för tiden. Det jag lär mig omvandlar jag till ngt som vi kan använda i praktiken här hemma och vet ni vad?? DET FUNGERAR!
Jonathan är inte längre "autistisk". Vad jag menar nu är att naturligtvis så har Jonathan en diagnos, Autism, men idag så styr inte diagnosen Jonathan. Han har kontroll.
Vilken liten kämpe! Min hjälte..
För att återgå till rubriken så kände jag för att skriva av mig lite grann av min frustration.
Sedan Jonathan föddes har jag anat att denna lilla guldklimp skulle berika mitt liv på ett annorlunda och färgstarkt sätt. Han hade/har ngt alldeles speciellt som för mig har inneburit mitt livs utmaning.
Om inte lösa så åtminstone förstå och möta upp, på ett sätt som Jonathan kan hantera och utvecklas i. Jag vägrar se han inlåst i en "bubbla". Ännu mer nu sedan han "vaknat" och lever med oss mer än med sig själv.
Är ni med? Klart ni är! Jag har smarta läsare som lärt sig förstå mitt svammel..haha
Har dock den sista veckan levt med en frustration som inte ger mig ro. Det kryper i mig, ger mig sömnlösa nätter och nästan en ångestframkallande känsla i bröstet.
I måndags var vi på ett möte på habiliteringen som handlade om Jonathans kommande träning. Detta är en träningsform som kallas IBT, Intensiv beteende terapi! I korta drag går träningen ut på att lära Jonathan det som barn normalt lär sig av sig själva genom imitation av andra. För autistiska barn fungerar inte den spontana inlärningen. Saker och ting måste nötas in. Om och om och om igen tills det sitter.. Och för att denna träning ska ge resultat måste denna "nötning " ske minst 20 tim i veckan i förskolemiljö och minst 5 i hemmet. Denna intensiva träningsform kan omöjligt genomföras med endast den ordinarie personalen på förskolan då de i regel redan ansvarar för upp emot 25 andra barn på två personal. De autistiska barnen behöver en assistent, avsatt för att sköta träningen och dess hundratals olika moment. I de fall, samtliga, där kommunen valt att lägga ansvaret på befintlig personal har träningen havererat och enbart gjorts delvis men väldigt ofta inte alls.
En träning som är livsviktig för deras framtida liv som fungerande medborgare.
Jag blir galen.. Och ledsen.. Men mest förbannad!!
Jonathan har sin underbara och engagerade assistent. Tack Gud för det! Och han har föräldrar som har möjlighet att engagera sig 100% för att dom jobbar hemifrån och kan prioritera av tid för detta. Bra för Jonathan. Och för oss. Och en jävla tur!
Men dom andra barnen då? Hur går det för dom??
Idag har vi sju familjer inom IBT träningen. Av dessa sju är Jonathan den ÄNDA som fått assistent beviljad. I alla sex familjer utan assistent har träningen ej kunnat genomföras i den mån det krävs för ett fullgott resultat!
Det här är fan inte ok. Ingenstans!
Vem bestämmer värdet på ett barn? Vem bestämmer att Jonathan ska vi satsa på men inte Emil eller Saga?
Själv tror jag att det sitter i att jag lusläst lagboken. Jag kan och kommer att strida ända längst upp i toppen om det krävs. Jonathan SKA ha sina rättigheter tillgodosedda.
Nu har jag ett problem.. Ett stort problem..
Hur ska jag hjälpa dom andra barnen. Jag är skyldig dom det.Men jag vet inte hur..
Jag leker med tanken på att jaga ideella assistenter men var fasen hittar jag sådana som är beredda att satsa 2 år av sitt liv utan ersättning för att hjälpa ett barn? Finns säkerligen många som skulle vilja men att kunna är en annan sak. Pensionärer? Ähh..jag vet inte..
Men jag ska..
Ska bara lista ut hur!
Kram
Monica
Jag strider som aldrig förr. Jag lever,andas och bokstavligen studerar diagnosen autism nu för tiden. Det jag lär mig omvandlar jag till ngt som vi kan använda i praktiken här hemma och vet ni vad?? DET FUNGERAR!
Jonathan är inte längre "autistisk". Vad jag menar nu är att naturligtvis så har Jonathan en diagnos, Autism, men idag så styr inte diagnosen Jonathan. Han har kontroll.
Vilken liten kämpe! Min hjälte..
För att återgå till rubriken så kände jag för att skriva av mig lite grann av min frustration.
Sedan Jonathan föddes har jag anat att denna lilla guldklimp skulle berika mitt liv på ett annorlunda och färgstarkt sätt. Han hade/har ngt alldeles speciellt som för mig har inneburit mitt livs utmaning.
Om inte lösa så åtminstone förstå och möta upp, på ett sätt som Jonathan kan hantera och utvecklas i. Jag vägrar se han inlåst i en "bubbla". Ännu mer nu sedan han "vaknat" och lever med oss mer än med sig själv.
Är ni med? Klart ni är! Jag har smarta läsare som lärt sig förstå mitt svammel..haha
Har dock den sista veckan levt med en frustration som inte ger mig ro. Det kryper i mig, ger mig sömnlösa nätter och nästan en ångestframkallande känsla i bröstet.
I måndags var vi på ett möte på habiliteringen som handlade om Jonathans kommande träning. Detta är en träningsform som kallas IBT, Intensiv beteende terapi! I korta drag går träningen ut på att lära Jonathan det som barn normalt lär sig av sig själva genom imitation av andra. För autistiska barn fungerar inte den spontana inlärningen. Saker och ting måste nötas in. Om och om och om igen tills det sitter.. Och för att denna träning ska ge resultat måste denna "nötning " ske minst 20 tim i veckan i förskolemiljö och minst 5 i hemmet. Denna intensiva träningsform kan omöjligt genomföras med endast den ordinarie personalen på förskolan då de i regel redan ansvarar för upp emot 25 andra barn på två personal. De autistiska barnen behöver en assistent, avsatt för att sköta träningen och dess hundratals olika moment. I de fall, samtliga, där kommunen valt att lägga ansvaret på befintlig personal har träningen havererat och enbart gjorts delvis men väldigt ofta inte alls.
En träning som är livsviktig för deras framtida liv som fungerande medborgare.
Jag blir galen.. Och ledsen.. Men mest förbannad!!
Jonathan har sin underbara och engagerade assistent. Tack Gud för det! Och han har föräldrar som har möjlighet att engagera sig 100% för att dom jobbar hemifrån och kan prioritera av tid för detta. Bra för Jonathan. Och för oss. Och en jävla tur!
Men dom andra barnen då? Hur går det för dom??
Idag har vi sju familjer inom IBT träningen. Av dessa sju är Jonathan den ÄNDA som fått assistent beviljad. I alla sex familjer utan assistent har träningen ej kunnat genomföras i den mån det krävs för ett fullgott resultat!
Det här är fan inte ok. Ingenstans!
Vem bestämmer värdet på ett barn? Vem bestämmer att Jonathan ska vi satsa på men inte Emil eller Saga?
Själv tror jag att det sitter i att jag lusläst lagboken. Jag kan och kommer att strida ända längst upp i toppen om det krävs. Jonathan SKA ha sina rättigheter tillgodosedda.
Nu har jag ett problem.. Ett stort problem..
Hur ska jag hjälpa dom andra barnen. Jag är skyldig dom det.Men jag vet inte hur..
Jag leker med tanken på att jaga ideella assistenter men var fasen hittar jag sådana som är beredda att satsa 2 år av sitt liv utan ersättning för att hjälpa ett barn? Finns säkerligen många som skulle vilja men att kunna är en annan sak. Pensionärer? Ähh..jag vet inte..
Men jag ska..
Ska bara lista ut hur!
Kram
Monica
Älskade vän! Du är så underbar, klok en sådan fantastisk medkännande medmänniska...MEN! du behöver inte ha skuldkänslor för att Jonathan får hjälp och inte de andra, det är faktiskt inte ditt ansvar! Det är kommunens ansvar och det är dom som ska känna skuld. Släpp detta! Inte för att det inte är jätteviktigt utan för att det inte är ditt ansvar och för att du behöver lägga din energi på dig själv och din familj. Jag förstår att du är ¨besatt¨ av det här just nu men du måste begränsa dig. ge de andra föräldrarna stöd och uppmuntran, ge dom länk till din blogg och var en förebild som visar dem hur de jab kämpa själva. De kanske kan gå tillsammans och driva sin kamp tillsammans. MEN det ligger inte på dig, du behöver inte känna skuld. Var glad att du har hjälp och ta vara på den så länge du kan! Jag hoppas du förstår hur jag menar. Kärlek från Kristina
SvaraRadera