Är jag galen och bossig? Eller bara mamma??

Lite knepig frågeställning kanske men likafullt aktuell.
Jag strider som aldrig förr. Jag lever,andas och bokstavligen studerar diagnosen autism nu för tiden. Det jag lär mig omvandlar jag till ngt som vi kan använda i praktiken här hemma och vet ni vad?? DET FUNGERAR!
Jonathan är inte längre "autistisk". Vad jag menar nu är att naturligtvis så har Jonathan en diagnos, Autism, men idag så styr inte diagnosen Jonathan. Han har kontroll.
Vilken liten kämpe! Min hjälte..

För att återgå till rubriken så kände jag för att skriva av mig lite grann av min frustration.
Sedan Jonathan föddes har jag anat att denna lilla guldklimp skulle berika mitt liv på ett annorlunda och färgstarkt sätt. Han hade/har ngt alldeles speciellt som för mig har inneburit mitt livs utmaning.
Om inte lösa så åtminstone förstå och möta upp, på ett sätt som Jonathan kan hantera och utvecklas i. Jag vägrar se han inlåst i en "bubbla". Ännu mer nu sedan han "vaknat" och lever med oss mer än med sig själv.
Är ni med? Klart ni är! Jag har smarta läsare som lärt sig förstå mitt svammel..haha

Har dock den sista veckan levt med en frustration som inte ger mig ro. Det kryper i mig, ger mig sömnlösa nätter och nästan en ångestframkallande känsla i bröstet.
I måndags var vi på ett möte på habiliteringen som handlade om Jonathans kommande träning. Detta är en träningsform som kallas IBT, Intensiv beteende terapi! I korta drag går träningen ut på att lära Jonathan det som barn normalt lär sig av sig själva genom imitation av andra. För autistiska barn fungerar inte den spontana inlärningen. Saker och ting måste nötas in. Om och om och om igen tills det sitter.. Och för att denna träning ska ge resultat måste denna "nötning " ske minst 20 tim i veckan i förskolemiljö och minst 5 i hemmet. Denna intensiva träningsform kan omöjligt genomföras med endast den ordinarie personalen på förskolan då de i regel redan ansvarar för upp emot 25 andra barn på två personal. De autistiska barnen behöver en assistent, avsatt för att sköta träningen och dess hundratals olika moment. I de fall, samtliga, där kommunen valt att lägga ansvaret på befintlig personal har träningen havererat och enbart gjorts delvis men väldigt ofta inte alls.
En träning som är livsviktig för deras framtida liv som fungerande medborgare.
Jag blir galen.. Och ledsen.. Men mest förbannad!!

Jonathan har sin underbara och engagerade assistent. Tack Gud för det! Och han har föräldrar som har möjlighet att engagera sig 100% för att dom jobbar hemifrån och kan prioritera av tid för detta. Bra för Jonathan. Och för oss. Och en jävla tur!
Men dom andra barnen då? Hur går det för dom??
Idag har vi sju familjer inom IBT träningen. Av dessa sju är Jonathan den ÄNDA som fått assistent beviljad. I alla sex familjer utan assistent har träningen ej kunnat genomföras i den mån det krävs för ett fullgott resultat!
Det här är fan inte ok. Ingenstans!
Vem bestämmer värdet på ett barn? Vem bestämmer att Jonathan ska vi satsa på men inte Emil eller Saga?

Själv tror jag att det sitter i att jag lusläst lagboken. Jag kan och kommer att strida ända längst upp i toppen om det krävs. Jonathan SKA ha sina rättigheter tillgodosedda.

Nu har jag ett problem.. Ett stort problem..
Hur ska jag hjälpa dom andra barnen. Jag är skyldig dom det.Men jag vet inte hur..
Jag leker med tanken på att jaga ideella assistenter men var fasen hittar jag sådana som är beredda att satsa 2 år av sitt liv utan ersättning för att hjälpa ett barn? Finns säkerligen många som skulle vilja men att kunna är en annan sak. Pensionärer? Ähh..jag vet inte..
Men jag ska..
Ska bara lista ut hur!

Kram
Monica

Öppet brev till boende i Glasberga, Södertälje!

Hej där!
Hur ser er dag ut? Har ni sovit gott?
Det har INTE jag!!
Jag vill presentera ngn mycket speciell för er, min son Jonathan. Han är tre år gammal och världens underbaraste. ( Jo det är klart, jag förstår ju att ni säger detsamma om era barn.Och jag säger inte emot. Alla barn är världens underbaraste och värda att få höra det!)
Men som skrivet var, möt Jonathan:

Visst är han fin?
 Inatt låg vi tätt tätt tillsammans på den uppblåsbara madrassen från JYSK och sjöng "Imse Vimse Spindel" säkert femtio ggr bara för att lösa av ibland med "I ett hus...". Detta är vad vi pysslar med här hemma då sömnen ibland inte vill infinna sig. Och när det inte räcker så masserar vi ben (växtvärk) och mage (magknip).
Inga konstigheter alls. Skulle tro att ni som är föräldrar känner igen er?
Just inatt så var det lite extra oroligt och jag fick gnugga min näsa mot hans lilla samtidigt som jag viskade att jag älskar han, minst hundra ggr.. Och han svarade med att lägga handen mot min kind och pussa mig. När dessa stunder infinner sig så svämmar hjärtat över av kärlek och ömhet. För att inte tala om stolthet! MIN son. Så fantastisk. Jag har ju uppenbarligen gjort något väldigt bra som belönats med så många underbara barn.
Och så, till slut, somnade han. Med sin lilla hand omsluten av min och först då grät jag. För första ggn på väldigt länge.. Varför? För att jag är rädd! Rädd för att människor alltid kommer att vara fördömande och kalla, rädd för att det som är aningens annorlunda alltid kommer att skrämma och skapa klyftor.
Rädd för att mentaliteten som råder på Glasberga ska sprida sig vidare och skapa fler ringar på vattnet.. Rädd för att era underbara,friska och fantastiska ungar ska uppfostras av ett gäng idioter till föräldrar som överför värderingar från helvetet och därigenom skapar nya fördomsfulla människor..
Helt enkelt rädd för Jonathans framtid..
Här och nu kan vi skydda honom men den dagen kommer då andra måste ta över. Och då hoppas jag vid min Gud att dessa andra tillhör dom som uppfostrats till fria och kärleksfulla människor med en öppen syn på allt som är annorlunda och spännande och har en vilja att besöka de nya världar som människor med Autism, Downs Syndrome etc. erbjuder.
Jag undrar hur ni skulle må om jag riktat detta brev mot era barn istället för till er? Om jag skrivit en insändare om varför barn som Sara inte hör hemma i mitt område för att hon har cancer. Eller Emil för att han opererats för gomspalt.. Eller Amir för att han har en annan hudfärg eller Knut för att han har glasögon..
Jag undrar..
Skulle ni fälla tårar över att era barn inte accepterades som dom var/är.Skulle ni känna sorg och vanmakt när ni känner att ni inte räcker till riktigt hela vägen för att skydda dom? Skulle ni gråta medan ni lyssnade på på han/hons nästan ljudlösa andetag .Skulle ni försiktigt stryka med era fingertoppar längs konturen av deras ansikte och förundras över hur ngt så perfekt inte "duger"  att ha som granne i ett bostadsområde..
DRA ÅT HELVETE med er JÄVLA PACK!
Må era fördomar  en vacker dag slå till mot er själva och krossa den glasbubbla ni lever i!
Och må era barn ta avstånd mot allt som ni står för!

Så länge jag lever och andas kommer jag slåss för allas lika värde. För fri kärlek oavsett kön, hudfärg,religion. Så länge jag lever och andas ömkar jag dig! Lider med dig för att din dumhet begränsar dig från ett fullvärdigt liv.
Din" perfekta" granne finns inte längre.. Han dog i en bunker 30 April 1945. ( Under Hitlers ledning infördes antisemitiska raslagar ochett organiserat folkmord genomfördes på miljontals judar och romer, parallellt med massavrättningar av homosexuella, utvecklingsstörda och politiska motståndare.)

Är det en sådan "idyll" ni söker? Utrotning av allt som inte följer det som anses vara fint??
Nu vet jag att jag går överstyr! Att jag i min ilska överdriver situationen. Jag förstår också att i Glasberga Villaområde så bor det också människor som inte alls delar denna uppfattning med sina intoleranta grannar. Men till er vill jag bara skriva en sak. TA STÄLLNING! Visa att ni under inga omständigheter står bakom orden som uttalats med hänvisning till hela ert område. Visa att ni är kloka individer som på intet sätt vill bidra till att skapa en "perfekt idyll" utan inslag av annorlunda. Våga vara nyfikna på vad denna del av befolkningen har att erbjuda. Jag lovar att ni kommer att bli positivt överraskade.

Mvh
Monica Larsson / Jonathans mamma!